"엄마는 선천적 시각장애, 아이는 심장 결손..."

지우는 태어나자마자 심장 결손으로 수술실로 향해야했다.

<119 희망 아이 캠페인>
1살부터 19살까지 아이들의 꿈을 한겨레·초록우산어린이재단이 함께 응원합니다.

지우는 태어나자마자 심장 결손으로 수술실로 향해야했다.

심장에 세 개의 구멍이 있습니다. 태어난 지 약 한 달이 되지 않아 수술실로 향했고, 일주일에 한 번 병원에 내원해 상태를 지켜봐야 했습니다. 이 모든 고통을 감내하는 건 이제 막 한 살이 된 지우입니다. 

2018년 12월 지금처럼 찬 바람이 불던 겨울, 지우(1·가명)가 태어났습니다. 태어난 지 얼마나 되었을까요. 지우는 심장 결손으로 수술을 합니다. 2019년을 하루 앞둔 날이었습니다. 눈도 제대로 뜨지 못하는 지우를 홀로 수술실로 보낸 엄마는 지우가 아픈 것이 자신의 탓인 거 같아 마음이 아팠습니다. 건강하게 태어나게 해줬다면, 지우가 작은 몸으로 큰 수술을 견디지 않았을 거라 생각했습니다. 

지우는 씩씩하게 수술을 견디고 11개월 동안 쑥쑥 자랐습니다. 이제는 지우가 조금 튼튼해져서 6개월에 한번만 병원을 가도 됩니다. 엄마는 오늘도 감사한 마음으로, 한 편으로는 다시 아프지 않을까 걱정하는 마음으로 지우가 자라나는 모습을 바라봅니다.

엄마가 바라보는 지우의 모습은 안개가 자욱한 것처럼 흐립니다. 엄마 소연(가명)씨가 선천적 6급 시각장애로 왼쪽 시력이 전혀 없습니다. 그나마 보이는 오른쪽 역시 시력이 0.6으로 흐릿한 세상을 살아가고 있습니다. 

소연 씨는 소녀가장이었습니다. 유일한 가족이었던 오빠는 골수암으로 어린 시절 세상을 떠났습니다. 소연씨는 자신의 골수를 기증하기 위해 두번의 골수 검사를 받았습니다. 소연씨의 오빠는 수술이 불가능할 정도로 전이가 많이 되었었고 차마 어린 동생의 골수를 받을 수 없었습니다. 결국 허벅지까지 암이 전이돼 생살을 깎아내는 고통을 견디며 하루하루를 버티던 오빠는 결국 소연 씨를 혼자 남겨두고 떠났습니다.

혼자 남은 소연 씨에게도 꿈이 있었습니다. 학창시절 남들보다 빠른 발, 튼튼한 체력을 가졌고 육상 선수로 활동했습니다. 힘차게 꿈을 향해 달렸지만 양 발목을 크게 다치는 바람에 꿈을 접을 수밖에 없었습니다.   

이후 소연 씨는 한 남자를 만나게 됐습니다. 단란한 가정을 꿈꾸었지만 행복은 오래가지 못했습니다. 지우의 아빠는 어느 날 갑자기 집을 나가 연락이 두절됐습니다. 그때 뱃속에는 지우가 자라고 있었습니다.

진통이 시작되고 소연씨는 혼자 병원에 찾아갔습니다. 무통주사도 없이 여섯 시간의 진통을 견뎠습니다. 소연 씨의 품에 아들 지우가 안긴 것도 잠깐이었습니다. 지우는 심장에 난 세 개의 구멍 때문에 생후 한 달이 채 되지 않아 수술실로 직행했습니다.

지우는 엄마 소연씨를 닮아 한 쪽 눈이 감겨 있어 잘 보이지 않는다.

지우에게는 가슴을 가로지르는 붉고 선명한 수술 자국이 있습니다. 심장 추적 검사는 물론 엄마처럼 초점이 맞지 않는 눈에 대한 정밀 검사도 필요합니다. 검사에 필요한 비용은 월 100만 원으로 생활하는 지우네에게는 큰 부담입니다.

‘내일이 보이지 않는 가족의 세상’

소연씨는 임신 6개월째까지 식당 일을 하면서 생활비를 벌었으나 지금은 일을 할 수 없습니다. 선천성 만선 B형 보균자로 건강도 좋지 않습니다. 임신으로 일을 그만두면서 기초생활수급 책정이 되기 전까지 월세가 계속 밀려 보증금도 거의 남아 있지 않았었습니다. 

지우를 품에 꼭 안고 있는 소연 씨의 모습.

가장 하고 싶은 건 ‘지우와 산책’

소연 씨의 작은 보금자리에는 아기용품이 거의 보이지 않았습니다. 유모차도 없고 바닥에 매트도 깔려있지 않았습니다.방음이 잘 되지 않아 아직은 어린 지우의 울음소리에 이웃의 항의도 많이 들어왔고, 엘리베이터 없는 좁은 빌라에서 초점이 명확하지 않은 소연 씨가 지우를 안고 계단을 내려가기 힘들었습니다. 

소연씨에게 삶의 기쁨은 늘 길게 주어지지 않았습니다. 그런 소연씨에게 다시 한 번 선물처럼 지우가 찾아왔습니다. 가장 큰 소망은 지우와 함께 손을 잡고 눈길을 산책하는 것입니다. 최근 초록우산어린이재단의 지원을 통해 조금은 안정적인 집으로 이사를 했지만 여전히 지우와 산책을 하는 것은 자유롭지 못합니다. 소연씨와 지우가 힘차게 걸을 수 있도록 힘을 모아주세요. 모아주신 후원금은 소연 씨와 지우가 안정적인 생활을 하는 데 도움을 줄 예정입니다. 두 모자가 건강하게 지낼 수 있도록 힘을 모아주세요.

<119 희망 아이 캠페인>

1살부터 19살까지 아이들의 꿈을 응원하는 희망 캠페인입니다.

4월부터 12월까지 한겨레·초록우산어린이재단이 아이들의 꿈을 함께 응원합니다.

우리의 미래인 아이들이 꿈을 이룰 수 있도록 따뜻한 손을 내밀어 주세요.

■ 초록우산어린이재단 후원계좌 10279071164429(국민은행)

■초록우산어린이재단 후원전화 ☎ 1588-1940

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